生命中最美好的告别

2018-04-05 12:31 编辑:後秋柔

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  如果知道生命只剩几年,你会怎么做?美国《棕榈滩邮报》记者苏珊·史宾赛温德得知自己患了渐冻症后,没有自暴自弃,反而更珍惜仅存的时光。

  从幸福的巅峰跌落

  我每周工作40个小时,为《棕榈滩邮报》跑犯罪新闻。另外40个小时一样忙得团团转,做家务,在孩子们吵架时当仲裁,接送孩子们学乐器……我以为幸福快乐能一直延续——看着孩子们一天天长大,参加高中舞会、大学毕业典礼,看他们结婚生子,接下来自己退休,就这样过完几十年的人生。

  2009年夏天的一个晚上,我正准备上床,不禁盯着自己的左手。“噢,天啊!”我叫道。我举起左手,它看起来苍白干瘪,好像即将死去。

  当我从神经科初诊回来,丈夫约翰查了资料,提到一个病名:肌萎缩性脊髓侧索硬化症。为了证明我没得这种病,我开始了长达一年的医院之旅,希望得到不同的答案。我也开始了长达一年的逃避,我不想承认自己是渐冻人。

  我变得虚弱无力,提不动公文包,改用有拉杆的商务箱。同事跟我开玩笑:“你是不是觉得这样的行头比较像律师?”我无言以对。

  2011年1月,我注意到我在刷牙时,舌头会抽搐,怎样都停不下来。

  2011年6月,我终于决定去看神经科医生。去看医生的前一晚,我在心中预演明天的悲剧:如果真的是得了渐冻症,一定要坚强,不掉泪,不崩溃。

  迈阿密大学医院ALS治疗中心的主任维玛医生翻看了我的病历,问了我几个问题,要我做了几项肌力强度测试,然后靠在椅背上,说:“我认为你得了渐冻症。”我早就预料他会说什么,也计划好要怎么回应……然而,我却哭了起来,我止不住眼泪,就像停不住的呼吸或心跳。

  我好不容易平静下来,打出手中的王牌:干细胞。全世界的科学家都在努力研究用干细胞治疗退化性疾病。我的两个儿子出生之时,我储存了他们的脐带血。也许,这些干细胞可以派上用场。可维玛医生说,他的病人当中有45人到国外接受干细胞治疗,没有一个人治好,也没人得以延长寿命。

  我早就想过,不管怎样,绝不为治病拖垮一家人。

  自杀的想法翩然来去

  足有一年多的时间,我相信我一定能克服难关。但那年春天,我还是放弃了。

  我想象自己很快就无法走路,不能进食。我不能拥抱我的孩子们,甚至无法告诉他们,我爱他们。我将陷入瘫痪,但我的心智却毫无减损。因此,我会刻骨铭心地体会我失去的点点滴滴。我不管做什么,都一直想着可怕的未来。其实,我最害怕的倒不是死亡,而是得完全依赖别人才能活下去。对我的家人和我爱的人,这将是多大的负担。

  自杀的想法像蝴蝶,一度在我心底翩然来去。不久,它就飞走了,我也忘了这样的念头。但它第二天、第三天又飞回来了,因为我的心就像一座精心培育、芬芳缤纷的花园,免不了招蜂引蝶。

  我在网络书店订了两本关于自杀的书,我也发现瑞士有一家“尊严诊所”可协助得了绝症的病人安乐死,太好了。但我读到诊所的规定:“请求本诊所协助自杀服务者,至少要有一点行动能力,如自行服药。”我连拿杯子都有困难,也吞不下他们为我调制的药物。毕竟,食道也是肌肉组织,有一天将难逃完全僵化的命运。

  有一天,约翰在书桌抽屉里发现了我买的有关自杀的书籍。我老实告诉他:“我只是随便翻翻。我曾有过这样的念头,但我不知道要怎么做。”“拜托,苏珊……”“放心,我不会做这种事的,我不会让你承担这种痛苦。”我停了一下说,“我也舍不得让孩子们痛苦。”我想,我的死不至于毁了家人的一生,但是我死亡的方式会深深影响他们。

  我无比清醒地回顾了自己的人生,我嫁了个好老公,还有一份乐在其中的工作,我知道自己的身世,我在襁褓时期即被一对善心夫妇领养,他们对我视如己出。我在40岁那年终于见到了我的生母,不久我也见到我生父另组的家庭,我知道我得渐冻症并非遗传而来。我还活着,就算只有一年的时间,至少还有一年可以健康、快乐地过日子。

  我做了个决定,一定要好好利用剩下不多的时间,去我一直想去的地方,体验我渴望的每一种快乐。从今天起,我要为我的家人盖一座回忆花园,将来他们在这里悠游时,可以回想快乐的往昔。

  珍惜当下的每一刻

  2012年9月9日是我儿子韦思礼的9岁生日,他的生日愿望是,和海豚一起游泳。

  我答应3个孩子,他们可以在这一年的夏天任选一个地方,我会带他们去玩。我希望与他们共度欢乐时光之时,在他们心中撒下记忆的种子,让这些种子在他们的未来萌芽、开花。这不只是给他们的礼物,也是给我自己的。

  7月,我和女儿玛莉娜去纽约旅行。8月,我们全家去佛罗里达西岸的萨尼贝尔岛玩了一个星期,这是我11岁的儿子奥伯瑞的心愿。

  这几次旅行其实只是我计划的一部分,这一年,我下定决心要快乐生活。我在这一年和我生命中最重要的7个人完成了7趟旅行,与丈夫重回新婚之地布达佩斯度蜜月,到塞浦路斯追寻生父的足迹,和好友赴加拿大追逐极光,带着正值青春期的女儿试婚纱……

  这一年,我也在内心深处探索:我在剪贴簿贴上这一生珍藏的相片,写下我的感触,还在自家后院用棕榈叶当屋顶盖了座棚屋,创造了一个舒适的小天地。我常坐在那里召唤回忆,或是与朋友相聚。

  韦思礼的愿望是最简单的,这也是我最后一次出门游玩。我们开自家的小休旅车,从家里出发,3个小时后,即抵达南佛罗里达奥兰多的探索湾。探索湾主题乐园中有一个巨大的人工泻湖,除了沙滩那边,其他则由岩石环绕。园区枝叶繁茂,青嫩翠绿,当中有着一棵棵高耸挺拔的棕榈树。在我眼中,棕榈树的叶子就像绿色烟火,预示即将来到的欢乐时光。

  海豚训练师带我们进去,一只灰扑扑的巨兽冷不防在我们眼前冒出来,它有张平滑的灰色脸庞,加上亮晶晶的黑眼珠和长长的吻部,嘴角微微上扬,好像在微笑。它上上下下摆动瓶状的鼻子,告诉我们:“快来跟我一起玩吧!”韦思礼简直乐疯了,胡言乱语地跳来跳去,兴奋得不知所措。

  我们在训练师的引导下与海豚辛迪接触。辛迪慢慢游过我们身边,让我们抚摸它那滑溜溜的身躯。训练师要我们举起手来,就像要收钓线一样,辛迪看了就会发出快乐的声音。韦思礼在训练师的帮助下抓住辛迪的背鳍,把身体放平,跟它一起游泳。

  我们拍了很多相片,我很爱这张:约翰在水中抱着我,让我可以亲吻辛迪。我不能站立,在水中也一样,约翰只好把我抱到水中,他得一直抱着我,我才不会沉下去。日后,我每次看到这张照片,总想到每天把我抱起来的那个温柔的巨人。我也想到我的孩子们,他们的快乐丰富了我的人生;我还想到不时逗我开怀大笑的姐姐和友人;我想到韦思礼,我大概无缘和他共度他10岁的生日了。

  我不再落泪,不再为我失去的一切悲伤,我陶醉在快乐的回忆中,露出微笑。如果要问我还能活多久,我想说,别去找答案,因为未知,更要享受人生。

  (实习编辑:白俊贤)


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